همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آن‌ها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.
تاکنون به این موضوع فکر کرده‌اید که اگر امروز از مسیر دیگری به سمت محل کار خود بروید، ممکن است تغییر نسبتا بزرگی در دنیا ایجاد کنید؟ یا این که یک اتفاق جزئی، مانند ترافیک، پیچ‌خوردن پا یا ده دقیقه تاخیر، میتواند تاثیرات شگرفی در زندگی شما و دیگران بگذارد؟ تئوری اثر پروانه‌ای بر این موضوع دلالت می‌کند.
نوزادانی که به نوع شدید بیماری پروانه ای جانکشنال مبتلا گردیده‌اند، به علت وجود تاول‌های وسیع، دچار عفونت و از دست دادن مایعات بدن می‌گردند.
دكتر سوم قطره دايميتيدين و كپسول امپرازول و آد داده بهش
چنانچه در بخش سلامت نمناک گفته ایم یاد بگیرید که چطور باید از زخم ها مراقبت کنید و مواد غذایی خوب فراهم کنید، که برای افراد با این بیماری ضروری است.
قبل از تماس با تاول ها و یا تعویض لباس، دستان خود را بشویید.
دل درد در هر زمان از شبانه روز میتواند رخ دهد . اما اکثر پس از غروب یا صبح اول وقت این اتفاق می افتد که والدین هیچ انرژی ندارند. دل درد های کودکانه معمولا پس از هفته دوم آغاز میشوند، در دوماهگی به اوج خود می رسند و پس از سه ماهگی رو به کاهش می گذارند و در چهار ماهگی محو میشوند.
پزشک ممکن است با معاینه تظاهرات پوست آسیب دیده به بیماری پروانه‌ای شک کند و یکسری از آزمایش‌ها را جهت تایید تشخیص خود انجام دهد، از جمله:
استفاده از محصولات درمان کننده در پانسمان: می‌توان از برخی از روغن‌ها و کرم‌های مرطوب کننده در باندهای نچسب استفاده نمود و به آرامی پانسمان را روی زخم قرار داد.
خوراندن شکر زیاد به کودک مانند آب میوه های رقیق نشده که موجب افزایش گاز روده کودک و دل درد میشود.
از قسمت قرارگیری پوشک مراقبت look at this website خاصی انجام دهید، اگر نوزاد شما از پوشک استفاده می‌کند باید کش پوشک را از آن جدا نمایید و به هیچ وجه از دستمال مرطوب استفاده نکنید.
غذاها و نوشیدنی‌ها باید هم دما با اتاق یا به صورت سرد مصرف شوند.
مشکل در عبور و دفع مدفوع ممکن است به خاطر وجود تاول ها در قسمت مقعدی باشد.
با یک متخصص تغذیه در مورد استفاده از مکمل ها برای به حداقل رساندن فقر مواد مغذی و ویتامین صحبت کنید.